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HANDICAP MENTAL : COMMENT NE PAS CRAQUER ?

Quand on a des enfants extraordinaires, le plus difficile est de tenir sur la durée. Entre le quotidien, les rendez-vous médicaux, le travail pour certains, comme je l’ai souvent dit, le stress et l’angoisse sont souvent là. Alors j’ai mis en place quelques astuces très concrètes pour ne pas craquer.

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Lors de mon article « handicap : je me ris de la fatigue » , je vous parlais que j’avais développé des astuces pour ne pas craquer, certains conventionnels et d’autres plus originaux.

On commence par les basiques :

  • la lecture, mais c’est compliqué quand on a des bouts de choux qui nous réclament toutes les secondes. Enfin, cela s’améliore en grandissant (heureusement),
  • les séries et films : plus facile à mettre en place car on peut regarder en même temps que l’on fait d’autres tâches. C’est un super dérivatif,
  • les promenades, surtout quand on a la chance de vivre à la campagne comme moi. L’autre effet est qu’en général, nos loulous sont HS après une bonne balade (sauf s’ils sont TDA ou hyperactifs comme mon Léandre).

Il y a bien sûr aussi l’humain et le social :

  • La famille : si vous avez encore des membres de votre famille et qu’ils n’ont pas peur de l’handicap de votre enfant, usez et abusez d’eux. Le bénéfice est non négligeable à tous les niveaux : personnel, mais aussi dans votre vie de couple. De plus, il ne faut pas oublier les liens qui se créent avec vos loulous et l’ouverture que cela leur offre : des grands-parents, oncles, tantes ne vont pas faire les mêmes choses que vous et vont même oser des sorties que vous ne vous permettez pas de faire pour diverses raisons,
  • Les ami(e)s : s’il vous en reste encore, papotages, soirées ou petits restos sont des moments qui permettent de recharger les batteries. L’investissement d’une nounou (si la famille n’est pas disponible) est très important pour profiter de ces moments,
  • le professionnel de santé : un psychiatre ou un psychologue n’est pas du luxe dans notre situation. J’entends déjà les cris et hurlements. Et pourtant, où est la honte de dire et s’avouer qu’on est un être humain, avec ses limites physiques, mais aussi psychologiques ? Qui peut se permettre de nous juger ? Que cette personne vienne vivre une journée et on en rediscutera. Me concernant, j’ai enfin trouvé LA PSY qui me correspond, celle qui me soutient sans m’obliger à aller trop vite dans les zones d’ombre de mon inconscient. Mais ce fut une quête longue et pleine de déconvenues, alors il ne faut pas se laisser abattre pour trouver la perle qui nous correspond.

Voici les plus originaux :

  • Le boulot : peut être pas original pour certains, mais dans mon cas, ce fut une quête longue et qui est encore très fragile. En créant mon entreprise, je me suis créer un espace à part où je ne suis plus la mère d’enfants handicapés, mais Valérie, chef d’entreprise, femme et entrepreneur. Avant cela, j’ai très longuement travaillé dans l’associatif. Cela m’a permis de garder un pied dans mon métier, d’avoir des liens sociaux, de me sentir utile et de pouvoir m’organiser suivant l’emploi du temps de mes loulous. Il est certain que la fatigue est plus importante, mais je ne reviendrais en arrière pour rien au monde,
  • Les loisirs créatifs : je suis une grande curieuse et une touche à tout : scrapbooking, tricot, point de croix, etc. Tout est bon pour se détendre, déstresser et se changer les idées. Petit bonus : vous pouvez le partager avec vos loulous bricoleurs.
  • Les jeux vidéos : eh oui, à plus de 40 ans, je suis accro aux jeux vidéos sur Playstation (le meilleur 😉 ). Je suis passionnée par le monde de la fantasy, monde très loin de mon quotidien, mon préféré étant Final Fantasy. Il est certain que dés que je peux m’y évader, j’y cours. Il n’y a pas plus déstressant que le fait de dégommer quelques daemons et découvrir le monde fabuleux d’Eos.

 

J’imagine que vous vous étonnez que j’ai le temps de faire tout cela. Quand mes loulous étaient petits, ce n’était pas possible. A part un peu de lecture le soir, mes options étaient très limitées. J’étais jeune, en pleine forme et pleine d’illusions.

Depuis qu’ils ont grandi et qu’ils sont plus autonomes, mes moments de liberté sont plus nombreux. D’ailleurs, avec le recul, c’est un bienfait car l’énergie et la vivacité que l’on a pour faire avancer et soutenir nos enfants s’étiolent au fil du temps.

Alors ces moments de repos et de calme sont essentiels et indispensables pour tenir la barre et ne pas craquer face aux défis de tous les jours.

Ayant un jeune adulte à la maison, je peux vous assurer que les défis ne s’arrêtent pas à l’âge adulte, bien au contraire.

En attendant, quels sont vos moyens pour tenir le choc et vous évader ?

 

COMMENT FAIRE FACE AUX GESTIONNAIRES SANS AMES

Lorsque mon grand garçon et quelques années plus tard, mon petit ont intégré leur IME (institut médico éducatif), naïvement j’ai cru que les ennuis étaient finies.
Mais ce n’était pas le cas.

Lorsque mon grand garçon et quelques années plus tard, mon petit ont intégré leur IME (Institut Médico Éducatif), naïvement, j’ai cru que j’étais sortie des difficultés et problèmes.

Naïvement, vous me direz. En effet, les IME sont là pour aider, soutenir et faire évoluer nos enfants extraordinaires. Durant de nombreuses années, ce fut le cas. Mes garçons ont grandi, évolué de façon impressionnante. La belle vie !!!!!

Et puis, nous avons perdu notre président il y a 2 ans, un homme proche des parents et de leurs enfants. La première année, on a eu droit à une potiche même pas beau, mais qui se taisait. Depuis cette année, l’ancien directeur général qui est parent d’enfants handicapés, a comme par hasard après sa retraite, était élu au poste de président. Vous trouvez cela bizarre, je vous rassure, moi aussi.

Pourquoi je vous raconte tout cela ? Tout simplement parce que depuis  deux ans, ma vie s’est grandement compliqué. J’ai le sentiment que plus le temps passe, plus les parents doivent faire le boulot des professionnels. En effet, pour faire des économies, on prend des stagiaires pour seconder, voire remplacer quand il y a des réunions, congés ou arrêt maladie par exemple.

Alors lorsque mes enfants font une crise de violence, il arrive que l’on m’appelle pour venir chercher mes loulous car les professionnels (stagiaires ou remplaçants) ne gèrent pas. Heureusement, cela n’arrive pas souvent car les professionnels référents de mes enfants ne sont pas souvent absents. De plus, je suis un parent qui ne se laisse pas faire et donc, qui dit les choses qui doivent être dites.

Mais es ce normal comme situation ? Les professionnels, éducateurs spécialisés en l’occurrence, sont formés à ce type de problème. Lorsque l’on travaille dans le handicap mental, même lors d’un stage, on sait que la violence fait parti du tableau. Alors comment peut-on appeler les parents qui eux ne sont pas formés pour gérer de telles situations ?

De même, mes enfants prennent un bus pour aller à leur école, l’IME. Il y a un accompagnateur dans leur bus qui, bien sûr, est là pour surveiller et justement, gérer les situations de violence. Du fait de la violence des garçons, ils ont du changer de trajet de bus car pas d’accompagnateur dans leur ancien. Depuis 2015, je fais pratiquement 10 km pour aller au nouveau arrêt contre 1.5 km pour l’ancien. Enfin, on le fait pour le bien de tous. En début d’année, il aurait fallu presque que je fasse tous les transports de mes loulous car l’accompagnateur ne gérait pas. En effet, pour des questions d’économie d’argent encore, on prend des personnes non formées et quand il y a un problème, on accuse l’enfant et son parent. Bien sûr, ce dernier doit gérer les manquements de l’institution et à ses frais.

En février 2018, c’est ce qui s’est passé. L’accompagnateur n’a pas géré une situation conflictuelle entre mes deux enfants. A la descente du bus, Léandre était dans une colère noire et comme il avait insulté l’accompagnateur et le chauffeur, j’ai dû m’excuser. Le souci est que pendant ce temps, Léandre était parti sur le pont et il a voulu sauter dans la rivière (qui n’est pas un cours d’eau). Mais c’était plus important de s’excuser que de me laisser gérer mon loulou qui était très mal. Heureusement que l’expérience est là et j’ai pu calmer mon enfant sans mouiller le moindre orteil.

Ce que je dénonce dans cet article, c’est le manquement de plus en plus important des institutions de nos enfants, mais aussi le manquement de l’état et nos politiques. A force d’économies de bout de ficelle, ce sont des enfants et leur famille qui sont mises à mal. A force de devoir gérer à la place des professionnels, je mets ma santé en danger, mais aussi mon entreprise que j’ai eu tant de mal à créer, dans le désintérêt total de tout le monde.

Je voudrais moduler mon propos car malgré tout, mes enfants sont entourés par des personnes qui sont passionnées par leur métier et mes loulous extraordinaires. Heureusement que des gens comme eux sont là pour nous aider. Le souci ne vient pas d’eux, mais de leurs supérieurs qui sont des gestionnaires sans âmes.

Mes enfants sont devenus des numéros dans une France où l’économie et l’argent prennent le pas sur l’humain et le respect. Cela me met hors de moi. Comme je le rappelle souvent, nos enfants ne sont pas des paquets de nouilles que l’on passe d’un rayon à l’autre.

Alors je continue à prendre mon bâton de pèlerin pour marteler ces propos à mon petit niveau, mais j’ai encore et toujours l’espoir dans un monde où le respect sera une valeur primordiale pour tout le monde.

L’espoir fait vivre !!!!

JOYEUX NOËL ET BONNE ANNEE

Pour beaucoup, Noël est synonyme de joie, calme et sérénité. Chez nous, c’est plutôt stress, angoisse et violence. Malgré tout, l’espoir et les moments heureux sont toujours présents.

red-2925963_960_720Pour beaucoup, Noël est synonyme de joie, calme et sérénité. Chez nous, c’est plutôt stress, angoisse et violence.

En effet, plus les années passent, plus les choses deviennent difficiles. L’attente est extrêmement difficile pour des jeunes qui comprennent que Noël représente les cadeaux et la fête, mais qui n’ont aucune représentation du temps qui passe.

Alors avec le temps, j’ai appris à gérer tout avec calme et sérénité. Pourtant, je suis très loin d’être un bouddha.

Au fil du temps et de mes disponibilités, j’ai mis un certain nombre de choses en place. Les années précédentes, j’ai créer un calendrier de l’Avent pour remettre Noël à sa vraie place. En effet, au delà des cadeaux, Noël est un moment de partage familial. J’ai donc imaginé (avec l’aide d’internet) des moments à vivre en famille : faire de la pâtisserie (manalas, sablés de Noël, …), se remémorer les moments forts de l’année, créer nos décorations de Noël, etc. Cela nous a fait beaucoup de bien et on a retrouvé une forme d’unité familiale qui s’était évaporée au fil des crises de violence.

 

Mais il se trouve que cette année, je travaille, donc le temps a manqué. J’ai décidé de mettre en place une autre habitude que j’avais perdu : créer, écrire et envoyer mes propres cartes de fin d’année. Nathanaël et Léandre s’en sont emparés et avec l’aide de l’IME, ils ont pu envoyer leurs vœux à leurs amis. Le cadeau serait que les copains répondent et qu’on puisse mettre leurs cartes sur la cheminée. L’espoir fait vivre (Au 29 janvier, aucun retour, mais beaucoup de merci des enfants au retour de l’IME).

Malgré tout, la violence a été notre hôtesse non-désirée de ce début de vacances scolaires. Les angoisses ont été massives pour Nathanaël et Léandre, ainsi que pour Valentin et moi-même. Et oui, on a dû gérer la plupart du temps seuls.

Cette violence signifie aussi aucun moment où je peux les laisser seuls car cela craque : pas le droit d’aller aux toilettes ou à la douche, toujours en amener un voire les deux quand je vais quelque part, etc. Je commence à respirer quand ils dorment.

J’ai pu, quand même, me reposer les 2 jours que j’ai passé chez mon papa pour les fêtes de Noël. Le fait d’avoir un relais, particulièrement un relais masculin a permis de calmer les choses et de passer des moments heureux en famille. Le père Noël a été généreux. D’ailleurs, le fait de voir mes garçons heureux et souriant fait oublier les difficultés, du moins durant un moment.

Ma philosophie est de toujours m’accrocher aux petits bonheurs quotidiens et nous en avons au moins un par jour.

BONNE ET HEUREUSE ANNEE A TOUS !!!!

 

TRAVAILLER EN ETANT MAMAN D’ENFANTS HANDICAPES : LA COOPÉRATIVE D’ENTREPRISE

Je vous présente mon modèle économique et mon entreprise : Coop’Alpha et Tertiaire & Com 24.
Venez découvrir une nouvelle façon d’entreprendre.

Lors de mon dernier article, j’avais abordé mon projet d’entreprise et ma difficulté face au RSI. Je vous avais laissé en vous parlant de coopérative d’entreprise et de statut d’entrepreneur salarié.

Grâce à mon conseiller Pôle-Emploi, j’ai découvert un nouveau modèle économique  et démocratique, faisant parti de l’économie sociale et solidaire.

La coopérative d’entreprise, c’est quoi ? C’est une société de personnes fondée sur la gouvernance suivante : « une personne, une voix ». Personne n’est au dessus de personne. Elle fonctionne sur 7 valeurs : démocratie, solidarité, responsabilité, pérennité, transparence, proximité et service.

Venant de l’associatif, lorsque j’ai fait la réunion d’information, j’ai découvert ce système qui m’a énormément plu car se rapprochant de mes valeurs et de ma façon d’envisager mon travail.

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J’ai donc intégré Coop’Alpha sur la Dordogne. Durant un an, j’ai été formé gratuitement au métier de chef d’entreprise, j’ai été accompagné dans ma création d’entreprise, j’ai pu travaillé directement sous le couvert de la coopérative (sous son numéro de siret), j’ai pu m’épanouir en tant que femme et entrepreneur.

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Depuis le 1er novembre 2017, je suis entrepreneur salarié. A 43 ans, j’ai signé mon premier CDI grâce à la coopérative et mon entreprise, Tertiaire & Com 24.

Cela étonne beaucoup de personne que je ne soit pas auto-entrepreneur. Eh oui, je suis une entreprise à part entière et cela me plaît. En tant qu’entreprise, je paie toutes mes charges salariales et patronales, ainsi qu’une part pour la coopérative car cette dernière gère toute ma comptabilité, mon assurance professionnelle, etc. En contrepartie, mes factures se transforment en bulletin de salaire, j’ai une mutuelle d’entreprise, un CE et le droit de vote lors de décisions autour de la coopérative.

Le principal est que j’ai une vraie quiétude pour vivre pleinement mon expérience et travailler dans une structure humaine. L’autre avantage est qu’à n’importe quel moment, je ne suis jamais seule face à mes problèmes. Si j’ai un souci en prospection ou avec un client par exemple, j’ai toujours un interlocuteur pour m’aider et me soutenir.

Malgré l’handicap de mes enfants, malgré ma maladie, j’ai enfin trouver ma place dans le monde du travail. Après 15 ans d’arrêt, je revis professionnellement et socialement.

HANDICAP MENTAL ET FESTIVAL DE MUSIQUE : GAROROCK

Je suis une passionnée dans tout ce que je fais. Une de mes plus grandes passions, c’est la musique et le rock en particulier. Le jour où j’ai découvert le festival « Garorock », je n’ai eu qu’une seule idée en tête : le faire découvrir à mes loulous. Mais comment faire pour organiser ce moment avec le moins de risque pour eux ?

Je suis une passionnée dans tout ce que je fais. A cela, vous ajoutez le fait que j’ai un coté légèrement hyperactif et vous avez une maman qui aime beaucoup de choses.

Une de mes plus grandes passions, c’est la musique et le rock en particulier. Indochine, Imagine Dragons, Linkin Park, U2, Evanescence, … pour ne citer qu’eux, sont mes compagnons du quotidien. Chanter « We are the champions » de Queen quand on a le moral dans les chaussettes, ça boost énormément.

Pourtant, je n’étais jamais allé en festival. J’avais fait un ou deux concerts, mais les festivals jamais. En 2013, ma meilleure amie, Perrine m’a fait découvrir GAROROCK.

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Affiche Garorock 2013

Wahou, ça était un choc émotionnel. Une des têtes d’affiches était « Skip The Use », mais j’ai pu voir Saez, Biga Ranx ou encore Deluxe. Un pur moment de bonheur !!!!

Mais dés ce moment, une seule chose m’intéressait : comment faire partager ce moment avec mes loulous malgré la foule qui grandit d’années en années et leurs troubles ?

J’avais remarqué qu’à Garorock, un dispositif était mis en place sous forme de plateforme pour les fauteuils roulants, mais je n’en savais pas plus. A force de recherche, j’ai découvert qu’un label « handicap et festival » existait et permettait de signaler que des aménagements étaient organisés pour les personnes en situation de handicap.

Garorock a ce label. En 2016, soit l’année dernière, plusieurs choses se sont mises en place. La première était que le festival fêtait ses 20 ans d’existence et promettait une programmation de dingue. La seconde est tout simplement que j’avais les moyens financiers pour nous amener tous les 4 à Garo. Pour finir, j’ai appris que le groupe anglais « Muse » était présent dés le premier soir, tout simplement un moment à ne pas rater.

Pour une première fois, ce fut un succès un peu mitigé. En aval du festival, tout a super bien fonctionné. Une association, travaillant dans le handicap, gère les personnes handicapées venant au festival et nous a très bien accompagné. J’ai obtenu un macaron afin d’être prioritaire et d’avoir accès au site avec mon véhicule. J’ai d’ailleurs réalisé ce macaron en badge au cas où je perds mes loulous (horreur) dans la foule.

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Ce fut le jour même où le couak est arrivé. En effet, le fléchage pour les personnes PMR était très mal fait donc nous sommes arrivés par la mauvaise entrée. Du coup, au vu de la foule hors norme, nous n’avons pas pu accéder au site avec mon pinpin (nom de mon camion). On a fait tout le chemin à pied. Beaucoup de stress pour les loulous et moi-même. Heureusement, je n’étais pas seule car mes amis, Perrine et Frédéric, étaient là pour me seconder.

Par la suite, soyons honnêtes, cela a été fabuleux. Nous avons pu accéder à la plateforme pour nous trémousser et chanter avec le groupe X-Ambassadors.

Et à la nuit tombée, le moment tant attendu est arrivé : MUSE. On en a pris plein les yeux, les oreilles. Le dispositif de Garo est très bien fait et nous avons pu voir le concert d’un endroit un peu reculé, allongé sur l’herbe avec un écran géant pour tout voir. Pour moi, émotionnellement, cela a été très fort car j’avais réussi mon pari : amener mes loulous au plus gros festival du sud-ouest voir un groupe mythique et sans qu’ils n’aient d’angoisses ou de terreurs. Ce soir là, nous étions plus de 80 000 festivaliers sur la plaine de la Fillole, à Marmande.

Depuis, je prépare un nouveau festival. Pour l’année prochaine, suivant la programmation, on repartira à Garo, mais nous avons aussi le Brive Festival ou encore l’Ecausystème où les programmations sont toujours d’un très grand niveau.

Lors d’une formation, notre « prof » nous avait expliqué que l’expérience est très importante dans le handicap mental. Comme je l’ai déjà dit dans un précédent article, seul le concret est important. Ce soir là, les enfants ont eu du concret et des souvenirs pleins la tête.

Au delà de tout ça, ce que je veux transmettre dans ces lignes, c’est qu’avec de l’anticipation et de la préparation, on peut pratiquement tout faire avec nos loulous extraordinaires. Nos enfants ont le droit de vivre des moments forts car ils sont des personnes comme tout le monde avec des envies, des rêves et des passions.

LE HANDICAP MENTAL ET LES ANIMAUX – QUELS BIENFAITS PEUT APPORTER UN ANIMAL DE COMPAGNIE ?

Depuis toujours, je suis une passionnée d’animaux. De ce fait, lorsque j’ai eu des enfants, il était normal que les animaux fassent partie de leur vie.

Depuis toujours, je suis une passionnée d’animaux. J’ai eu mon premier chien à 4 mois et depuis, ma maison est un vrai zoo. Il est aussi vrai que je ne peux pas vivre sans animaux. Je le ressens comme un manque, un vide intérieur.

De ce fait, lorsque j’ai eu des enfants, il était normal que les animaux fassent partie de leur vie aussi. Chiens, chats, poissons rouges et exotiques, hamsters, canards, serpent : voici une liste des amis qui sont passés ou sont encore dans notre maison.

Je n’aurais jamais pu imaginer le soutien qu’ils m’ont apporté dans le soin et le suivi de mes loulous.

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Nathanaël et Jessie

Avec Nathanaël, ce fut Jessie qui le prit sous son aile. Cette chienne, croisée beauceron / lévrier, était déjà dans notre vie à la naissance de notre bébé. Très rapidement, elle ne le quitta plus : elle dormait près de lui où qu’il soit dans la maison ; dés qu’il avait un souci ou tout simplement s’il se réveillait, elle venait me chercher ; etc. On ne voyait jamais Nathanaël sans Jessie à ses cotés. C’était fusionnel.

L’autre animal qui fut un soutien pour Nathanaël fut le poisson. Qui l’eut cru ? A l’époque, comme je l’explique dans mon article  » Nathanaël, l’âme bricoleur – 2ème partie« , Nathanaël ne dormait que 5 à 6 heures sur 24 et hurlait le reste du temps. Une des rares choses qui le calmait fut l’aquarium et la danse des poissons. Il était fasciné et pouvait rester quelques temps. Bien sûr, il fallait qu’il soit capté par eux et prêt à être apaiser. Ce n’était malheureusement pas toujours le cas. Malgré tout, nous avions quelques temps de calme grâce à eux.

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Juliette

 

Pour Valentin, il y eu Diablesse, ma chienne qui me suivait depuis sa naissance. Elle fut avec nous durant 16 ans, sans oublier aussi notre chatte, Juliette qui nous a quitté il y a 2 mois à l’âge de 21 ans. Chez nous, on vit heureux et vieux.

 

 

Pour Léandre, ce fut un amour inconditionnel et sans limite avec une chienne exceptionnelle : Abyss. Elle était croisée Berger Allemand / Malinois et possédait une intelligence que j’avais rarement rencontré chez un animal. Il ne lui manquait plus que la parole. Quand elle est rentrée dans notre vie, Léandre avait seulement 9 mois et Abyss 2 mois. Cette chienne a grandi avec la maladie de Léandre, ce qui lui a permis de comprendre tous les troubles de son petit maître et savoir comment faire pour l’apaiser. Dans les cas les plus graves, elle venait me chercher. Abyss nous a quitté il y a bientôt 2 ans à l’âge de 10 ans. Léandre a eu beaucoup de mal à le vivre et à comprendre que sa chienne ne reviendrait pas. C’est une dure loi de la vie, mais la mort fait partie de la vie et nos enfants particuliers doivent aussi apprendre cette difficile leçon.

 

Aujourd’hui, plus que jamais, les animaux font partie de notre quotidien. Chacun de mes enfants ont un, voire deux animaux à eux dont ils s’occupent en leur donnant à manger, en jouant avec eux, en les câlinant. Les animaux de la maison connaissent les troubles de mes garçons et n’ont pas de gestes méchants envers eux lors de manipulations un peu brusques de leur part.

Voici une petite présentation de notre ménagerie :

  • Mah-jong, Lhassa Apso mâle de 8 ans. Ce jeune homme est mon chien. Il cohabite avec les garçons et supporte leur présence. Il apprécie Valentin, mais a beaucoup de mal avec Nathanaël et surtout Léandre.
  • Natsou, croisé Labrador mâle de 2 ans. Cette arme de destruction massive de meubles est arrivé avec le départ d’Abyss, pour Léandre. Les débuts furent difficiles car Léandre acceptait mal le remplacement de sa chienne. Aujourd’hui, ce n’est plus le cas et ils ont trouvé une sacrée entente pour les bêtises et les câlins.
  • Hanka, femelle croisée chartreux de 5 ans. Je suis sa maîtresse. Comme tous nos chats, cette demoiselle a un caractère bien trempé et je suis sa propriété exclusive. Petite information pour les néophytes, les chats ne nous appartiennent pas, nous sommes leur propriété. Gardez cette idée en tête et tout ira bien.
  • Hanna, femelle chat de gouttière de 5 ans. Sa propriété, c’est Nathanaël. C’est une vraie boule d’amour et de douceur, ce qui est un magnifique palliatif aux crises de Nathanaël : elle le calme et l’apaise.
  • Noireaud, mâle chat de gouttière de 4 ans et fils d’Hanka. Valentin est sa propriété bien consentante. On voit rarement l’un sans l’autre. D’ailleurs, Noireaud a du mal à partager Valentin avec les autres chats de la maison. Ils sont fusionnels et Noireaud est le confident-ami de Valentin.
  • Pucca, femelle chat de gouttière de 4 ans et fille d’Hanna. Valentin est aussi sa propriété quand Noireaud n’est pas dans les parages. Comme elle est très indépendante, cela se gère plutôt bien.
  • Isis, femelle chat de gouttière de 4 ans, jumelle de Pucca et fille d’Hanna. Je suis sa propriété. D’un naturel extrêmement indépendant et peureux, elle passe la plupart de son temps dehors, contrairement au reste de la meute. Cela n’empêche pas qu’elle est câline et bavarde : elle miaule tous le temps.
  • Tigrou, mâle chat de gouttière angora de 8 ans. Ce bon gros chat appartenait à mon papa. Du fait de souci de propreté chez lui, Tigrou est arrivé chez nous et n’est plus jamais reparti. Je suis sa propriété, ainsi que Nathanaël. Tigrou est son copain et un lien très fort s’est créé entre eux. C’est beau de les voir tous les deux ensemble.
  • Séraphine, canard de barbarie femelle. Il y a quelques années, ma sœur nous a donné un couple de canard de barbarie et Séraphine est la dernière d’une longue ligné de canard. Il faut dire que Nathanaël s’en est tellement bien occupé que nous nous sommes retrouvés avec près de 35 canards dans notre jardin. Mais Séraphine fut toujours notre canard de compagnie, nous suivant jusque dans la maison pour être avec nous. Nathanaël est responsable d’elle et de son bien être. Au vu de la magnifique bête, il fait très bien son travail.
  • Nessie, python royal femelle de 8 ans. Ah, notre serpent, encore une histoire bien compliquée. Nessie fut acheté sur un coup de tête par un homme rencontrant des problèmes d’alcool. Il souhaitait embêter sa copine, phobique des serpents. Sa copine est ma meilleure amie. Après diverses situations les amenant à se séparer, cet homme a voulu aussi se séparer de Nessie. Comme il n’y arrivait pas, il m’a proposé de l’adopter, sinon c’était un lâcher en pleine nature pour ce serpent d’élevage africain. Impossible de résister car j’aime cet animal dont j’étais la nounou lors de ses séjours à l’hôpital. Nessie est aujourd’hui à la maison, elle vit très bien. Tout comme pour les poissons, Nathanaël est fasciné par cet animal calme et lent. En attendant, l’espérance de vie est de 30 ans en captivité donc on va vieillir ensemble.

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Alors, vous dire que comme vous avez un enfant particulier, il vous faut absolument un compagnon animalier, non car mon propos n’est pas là. 

En effet, avoir un animal quel qu’il soit chez vous, entraîne de grandes responsabilités. En l’occurrence, mes enfants m’aident, mais je fais le plus gros du travail et cela prend beaucoup de temps.

Il faut vous poser un certain nombre de questions avant de passer le pas en n’oubliant pas qu’un animal, c’est comme un enfant en plus : il est totalement dépendant de vous.

Le type de questions à se poser est tout d’abord « voulez-vous d’un animal chez vous ?« . Si c’est non alors on oublie. Vous avez certainement des animaux chez des amis, ou encore vous pouvez proposer de l’équithérapie à votre enfant, aller visiter des zoos, parcs naturels, … Les possibilités ne manquent pas.

Si c’est oui, voici un florilège de questions à réfléchir (liste non exhaustive) :

  • Un membre de la famille est-il allergique ? : j’ai découvert que la race « chien d’eau portugais » n’entraînent plus d’allergies. En effet, l’ancien président américain, Barack Obama, a eu en cadeau ce type de chien à la maison blanche car sa fille, Malia est allergique aux poils d’animaux (lien).
  • quel est votre style de vie ? : vous êtes plutôt casanier en appartement alors évitez le bon gros terre-neuve ou bouvier bernois. Un chat, plus indépendant, sera plus adapté par exemple.
  • Vous êtes une personne pas très autoritaire : choisissez plutôt un berger allemand à un labrador qui est mature extrêmement tard.
  • De même, une femelle sera plus maternelle qu’un mâle chez les chiens.
  • Vous ne souhaitez pas avoir de poils et de ménage excessif, optez pour un aquarium en sachant qu’il faut le nettoyer tous les mois.
  • Vous êtes assez tête en l’air ou totalement surcharger par les rendez vous médicaux, voire les deux, un reptile qui peut un peu jeûner, peut plus vous convenir.
  • etc.

Dans tous les cas, faites le bilan de votre vie, les demandes et envies de votre enfant, le temps que vous pouvez consacrer à un animal, le budget dont vous disposez et surtout, RENSEIGNEZ VOUS AUPRÈS DE SPÉCIALISTES, les vétérinaires en particulier.

De même, ne vous précipitez pas vers un élevage professionnel ou familial ou encore les animaleries. Je vous recommande les SPA où vous trouverez des animaux avec un potentiel d’amour à donner impressionnant. Pratiquement tous mes animaux viennent de la SPA et je n’ai jamais eu de soucis. Bien sûr, ne cachez rien de vos contraintes et attentes.

Pour des enfants avec des demandes spécifiques ou plus dépendants, il existe l’association Handi’chiens qui proposent des chiens éduqués à aider les enfants handicapés, particulièrement ceux atteints de maladies neuromusculaires.

Si vous sautez le pas, au delà des contraintes et difficultés, les bienfaits d’un animal de compagnie pour vous et votre enfant sont indéniables en termes d’anti-stress, responsabilités et amour inconditionnel.

Voici quelques liens pour vous aider à faire votre choix :

LA SOLITUDE D’UNE MAMAN D’ENFANTS EXTRAORDINAIRES

Quand on est maman d’enfants handicapés solo, on découvre vite que solo est synonyme de solitude.
Cette situation est insidieuse et sournoise : on ne la voit pas venir.

Quand on est maman d’enfants handicapés solo, on découvre vite que solo est synonyme de solitude.

Cette situation est insidieuse et sournoise : on ne la voit pas venir.

Au début, on est tellement pris dans l’organisation quotidienne qu’on ne voit pas le temps passé : gestion des écoles, suivi psychologique, rendez-vous médicaux, MDPH, CPAM et tous les organismes avec acronymes et pour celles qui ont le bonheur de travailler, on ajoute la journée de travail, et sans oublier le quotidien : enfants, ménage, linge, vaisselle … 

Le soir, après avoir fait vos 3 journées de travail, vous ne pensez même plus à essayer de joindre les amis ou même de s’installer devant votre télé. La seule chose qui vous parler, c’est DORMIR.

Au fil du temps, vous rentrez dans une routine qui n’est pas « métro, boulot, dodo », mais « médico, boulot, dodo ». Au fil du temps, les liens se délient : les amis disparaissent avec votre vie sociale, ainsi que les collègues avec votre vie professionnelle car arrive malheureusement, le jour où vous ne travaillez plus. Et puis, vous levez les yeux et c’est le désert.

Enfin pas totalement car il y a toujours les irréductibles amis, ceux qui restent contre vents et marées. Mais il ne faut pas se faire d’illusions, ils sont peu nombreux et ils ont leur propre vie à vivre.

Dans son spectacle « le bal des pompiers », Laurent Savard le présente bien en expliquant que grâce à son fils Gabin, autiste, on vit style Feng Shui dans son lieu de vie, mais aussi dans sa vie sociale : tout minimaliste.

Pour en revenir à ma vie, cela fait près de 7 ans que je vis seule avec mes garçons. 7 ans que je me bats pour ne pas m’enfoncer dans la dépression et l’exclusion. 7 ans où tous les soirs, je lutte contre mes angoisses liées à la maladie de mes enfants, les finances, l’avenir.

Etant d’un naturel optimiste, j’ai trouvé des parades. La première fut le bénévolat. Ce fut un moyen pour moi d’avoir du lien social, de ne pas perdre mes acquis professionnels et de pouvoir sortir un peu de chez moi. Je vous développerais tout cela lors d’un prochain article.

L’autre parade est le fait d’aller voir un professionnel. Je considère qu’il n’y a aucune honte à voir un psychologue ou psychiatre. Je ne suis pas folle, je vis une vie hors norme de maman d’enfants handicapées. Mais c’est une démarche difficile à faire, qui peut être source de douleurs, mais aussi de joie et de renaissance. Ce fut mon cas lorsque j’ai rencontré la bonne personne.

Une autre parade fut de m’obliger à contacter mes amis. En effet, j’ai tendance à me replier sur moi-même quand cela va mal, comme beaucoup de personnes. Je me compare à un animal blessé qui lèche ses plaies. Je dois donc lutter pour demander de l’aide et revenir vers les personnes que j’aime afin de trouver du réconfort et de l’écoute.

Quand on est maman solo d’enfants extraordinaires, on vit une lutte continuelle contre les institutions, les administrations, la vie, la maladie, la dépression, l’angoisse, la solitude et nous-même.

Malgré tout, cette vie vaut le coup d’être vécue car elle nous apporte beaucoup d’amour, de joie, d’humilité et de reconnaissance pour de petits riens comme le rire de nos enfants, une main tendue ou une parole de soutien.

NATHANAËL, L’ÂME BRICOLEUR 2ème partie

2009

Mon fils est donc entré à l’IME de Rosette à Bergerac en Août 2006. Mais avant, nous avons eu un entretien avec la chef de service de l’époque.

J’ai donc raconté toute notre histoire à cette dame très bienveillante. A la fin, elle m’a dit une phrase qui , aujourd’hui encore, est gravée dans ma mémoire : « Avez-vous pensé à la génétique ? Prenez rendez-vous dans le service de génétique du Professeur Lacombe à l’hôpital Pellegrin de Bordeaux. Vous n’avez rien à perdre. S’ils ne trouvent rien, on mettra en place un suivi plus psychologique et s’ils trouvent quelque chose, vous aurez un début de réponse et nous aussi. »

J’ai suivi son conseil et un an plus tard, nous voilà avec nos 3 mecs en face du Professeur Lacombe. Je ne me souviens plus trop de ce rendez-vous, sauf que nous avons signé les premiers documents médicaux pour, à l’époque, faire une recherche sur le X Fragile. En effet, Nathanaël avait commencé l’IME et les 6 premiers mois sont une phase d’observation et de bilan. On nous avait expliqué que notre fils avait une dysharmonie dans son évolution, soit pour les profanes, Nath ne grandissait pas de façon « homogène ». A 7 ans, il était capable de faire un puzzle de 800 – 1000 pièces (avec un peu d’aide), mais il était toujours incapable de lire ou compter par exemple.

34354_404023002731_4997341_nMalgré tout, il progressait énormément et ma plus grande joie, sans parler de ma stupéfaction, fut son premier spectacle de fin d’année à la fête de Rosette. Il était fabuleux : Nath dansait, chantait avec ses copains, chose qui était extrêmement difficile avant.

En parallèle, les recherches continuaient en génétique. Le X fragile étant écarté et ne voyant pas quelle autre pathologie pouvait correspondre aux difficultés de Nathanaël, l’équipe de Pellegrin avait décidé de chercher chromosome par chromosome.

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Image d’un chromosome (image provenant du site http://www.futura-sciences.com

En 2009, nous avons enfin un résultat : duplication sur le chromosome 3 en 3q13,31. En fait, le chromosome s’est cassé en deux sur la partie inférieure gauche et pour rattraper le coup, il a essayé de se réparer en multipliant les gènes autour de cette cassure.

A ce moment là, j’ai ressenti un immense soulagement car il y avait une réponse médicale et ce n’était pas moi la cause des difficultés de mon enfant comme je l’avais si souvent entendu dire, mais aussi une très grande terreur : Nathanaël était seul au monde avec cette pathologie donc aucune idée de son devenir, des complications qui pourraient éventuellement survenir et du suivi adapté à son cas. J’ai eu aussi un sentiment d’injustice égoïste en me disant « pourquoi moi ? qu’ai je fait dans une vie intérieure pour mériter ça ? », sans oublier le doute : « es ce que je serais à la hauteur ? »

Et puis, la vie a repris le dessus avec ses hauts et ses bas. L’IME continuait de faire progresser Nathanaël. Ce dernier se développait bien, avait des copains, des activités, une vie « normale » de petit garçon.

nathou disneyEt puis le 10 juin 2010, j’ai mis mon mari à la porte et entamé une procédure de divorce. Je ne développerais pas les raisons qui ont entraîné cette décision. Mais du jour au lendemain, je suis passais du « nous » au « je » et suis devenue maman solo avec 3 mecs. Du jour au lendemain, ma vie qui était difficile, est devenue extrêmement compliquée.

A l’époque, je travaillais dans une école maternelle en CAE (contrat aidé de 2 ans). Au vu de mes horaires, Nathanaël rentrait plus tôt avec le bus de l’établissement et il restait seul environ 30 à 45 minutes. A priori, cela ne lui posait pas de problème et il était très fier de cette indépendance.

Malheureusement, les problèmes ont commencé en décembre 2010.

Fin de cet épisode. A bientôt

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COMMENT TRAVAILLER QUAND ON EST MAMAN SOLO AVEC ENFANTS HANDICAPES : CRÉER SON ENTREPRISE

Ah le travail, vaste sujet !!! Alors imaginez le casse tête chinois quand vous êtes seule, sans relais, dans une région sinistrée au niveau de l’emploi et avec des enfants handicapés. L’expression « parcours du combattant » est un doux euphémisme.

Ah le travail, vaste sujet !!! Je n’apprendrais à personne que trouver du travail dans notre pays, c’est compliqué. Alors imaginez quand vous ajoutez :

  • une région rurale où toutes les entreprises ferment : la Dordogne,
  • un taux de chômage plutôt vers le haut (10.7 % au 1er trimestre 2017),
  • une concurrence non négligeable et plus jeune,
  • Etre maman solo,
  • Aucun relais,
  • l’embauche d’une tierce personne trop cher pour mon budget,
  • et bien sûr, 2 enfants en établissement spécialisé avec des horaires fixes et pas de garderie (le 3ème est autonome).

A tout cela, vous ajoutez une donnée spécifique à mes enfants extraordinaires : vu le manque de place dans les établissements spécialisés (minimum 1 à 2 ans d’attente), déménager est extrêmement difficile.

Au vu du tableau, comme beaucoup me l’ont dit – certains conseillers Pôle-Emploi en premier – autant rester chez soi et attendre des jours meilleurs. Sauf que les jours meilleurs, ils n’arrivent pas. En effet, un jour, les enfants partent et vous vous retrouvez sans le sou, sans oublier le trou de X années dans votre CV.

Je ne vais pas vous cacher que la dépression est souvent venue me dire bonjour. Mais l’optimisme est toujours à mes cotés pour aller de l’avant et repousser cette mauvaise amie.

J’ai donc fait diverses choses avec mon ami, Pôle-Emploi : refaire mon CV, répondre à des annonces (quand il y en a), savoir écrire des candidatures spontanées, me préparer aux entretiens d’embauche. Le parcours normal d’un demandeur d’emploi.

De mon coté, j’ai demandé à faire un bilan de compétences approfondi. Le résultat ne m’a pas étonné : assistante sociale, conseillère à l’emploi, soit des métiers dans le service et l’aide à la personne. Il est certain que ce type de métier me correspond parfaitement, mais je me retrouvais face à un sacré problème : la formation sur plusieurs mois et loin de chez moi. Totalement inenvisageable dans ma situation. Mais au vu de mon CV et de mon expérience associative, sans oublier mon diplôme, la personne, qui m’a fait passer ce bilan, a abordé la question de la création d’entreprise.

Je suis donc repartie avec cette idée en tête, mais à l’époque, je n’étais pas prête à sauter le pas. Trop de peur, trop de choses à régler avant car juste séparée du papa des enfants.

Il m’a fallu 4 ans pour que l’idée fasse son chemin. En janvier 2016, j’ai pris ma décision et me voici à une réunion d’information du CCI (Chambre du Commerce et de l’Industrie). Cette réunion est ouverte à tous porteurs de projets, quel que soit le secteur. J’ai donc appris que je relevais de l’artisanat, que ça allait être très difficile, que je devais payer pour faire un stage obligatoire de 5 jours et tout un tas de terme juridiques. A la fin, j’ai pris rendez-vous pour faire un bilan de faisabilité sur mon projet.

J’étais pleine d’enthousiasme, excitée et extrêmement naïve. En effet, après avoir fait le bilan qui était positif et pris rendez-vous pour les 5 jours de formation (et payer bien sûr), j’ai découvert l’envers du décor : le RSI. Lors de la réunion, c’est un sujet qui n’est pas abordé et surtout pas les difficultés de remboursements médicaux. J’ai écouté affolée, les expériences des uns et des autres, ce qui m’a fait très peur.

J’ai vu mon projet et mon avenir s’effondrer donc retour au point de départ. Mais ce que je ne savais pas, c’est que j’avais un joker dans mon jeu : mon conseiller Pôle-Emploi. Messieurs, Mesdames, je vous annonce qu’il y a des personnes compétentes et passionnées dans ce dinosaure qu’est Pôle-Emploi. Si, si, ça existe et j’ai cette perle rare comme conseiller.

 J’ai donc rencontré mon conseiller et lui ai expliqué que j’abandonnais mon projet au vu des difficultés liées au RSI. Ayant 2 enfants malades, plus moi avec ma fibromyalgie, avoir un suivi de remboursement de santé bancal est impossible. Et là, mon cher conseiller m’a dit cette phrase marquante : « Madame, il n’y a pas de problème, il n’y a que des solutions ».

Il se trouve que la solution, il l’avait : la coopérative d’entreprise et le statut d’entrepreneur salarié.

Me revoilà repartie sur les chemins de la création d’entreprise, mais je vous raconterais tout cela dans mon prochain article.

A bientôt les amis !!!!