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HANDICAP MENTAL ET FESTIVAL DE MUSIQUE : GAROROCK

Je suis une passionnée dans tout ce que je fais. Une de mes plus grandes passions, c’est la musique et le rock en particulier. Le jour où j’ai découvert le festival « Garorock », je n’ai eu qu’une seule idée en tête : le faire découvrir à mes loulous. Mais comment faire pour organiser ce moment avec le moins de risque pour eux ?

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Je suis une passionnée dans tout ce que je fais. A cela, vous ajoutez le fait que j’ai un coté légèrement hyperactif et vous avez une maman qui aime beaucoup de choses.

Une de mes plus grandes passions, c’est la musique et le rock en particulier. Indochine, Imagine Dragons, Linkin Park, U2, Evanescence, … pour ne citer qu’eux, sont mes compagnons du quotidien. Chanter « We are the champions » de Queen quand on a le moral dans les chaussettes, ça boost énormément.

Pourtant, je n’étais jamais allé en festival. J’avais fait un ou deux concerts, mais les festivals jamais. En 2013, ma meilleure amie, Perrine m’a fait découvrir GAROROCK.

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Affiche Garorock 2013

Wahou, ça était un choc émotionnel. Une des têtes d’affiches était « Skip The Use », mais j’ai pu voir Saez, Biga Ranx ou encore Deluxe. Un pur moment de bonheur !!!!

Mais dés ce moment, une seule chose m’intéressait : comment faire partager ce moment avec mes loulous malgré la foule qui grandit d’années en années et leurs troubles ?

J’avais remarqué qu’à Garorock, un dispositif était mis en place sous forme de plateforme pour les fauteuils roulants, mais je n’en savais pas plus. A force de recherche, j’ai découvert qu’un label « handicap et festival » existait et permettait de signaler que des aménagements étaient organisés pour les personnes en situation de handicap.

Garorock a ce label. En 2016, soit l’année dernière, plusieurs choses se sont mises en place. La première était que le festival fêtait ses 20 ans d’existence et promettait une programmation de dingue. La seconde est tout simplement que j’avais les moyens financiers pour nous amener tous les 4 à Garo. Pour finir, j’ai appris que le groupe anglais « Muse » était présent dés le premier soir, tout simplement un moment à ne pas rater.

Pour une première fois, ce fut un succès un peu mitigé. En aval du festival, tout a super bien fonctionné. Une association, travaillant dans le handicap, gère les personnes handicapées venant au festival et nous a très bien accompagné. J’ai obtenu un macaron afin d’être prioritaire et d’avoir accès au site avec mon véhicule. J’ai d’ailleurs réalisé ce macaron en badge au cas où je perds mes loulous (horreur) dans la foule.

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Ce fut le jour même où le couak est arrivé. En effet, le fléchage pour les personnes PMR était très mal fait donc nous sommes arrivés par la mauvaise entrée. Du coup, au vu de la foule hors norme, nous n’avons pas pu accéder au site avec mon pinpin (nom de mon camion). On a fait tout le chemin à pied. Beaucoup de stress pour les loulous et moi-même. Heureusement, je n’étais pas seule car mes amis, Perrine et Frédéric, étaient là pour me seconder.

Par la suite, soyons honnêtes, cela a été fabuleux. Nous avons pu accéder à la plateforme pour nous trémousser et chanter avec le groupe X-Ambassadors.

Et à la nuit tombée, le moment tant attendu est arrivé : MUSE. On en a pris plein les yeux, les oreilles. Le dispositif de Garo est très bien fait et nous avons pu voir le concert d’un endroit un peu reculé, allongé sur l’herbe avec un écran géant pour tout voir. Pour moi, émotionnellement, cela a été très fort car j’avais réussi mon pari : amener mes loulous au plus gros festival du sud-ouest voir un groupe mythique et sans qu’ils n’aient d’angoisses ou de terreurs. Ce soir là, nous étions plus de 80 000 festivaliers sur la plaine de la Fillole, à Marmande.

Depuis, je prépare un nouveau festival. Pour l’année prochaine, suivant la programmation, on repartira à Garo, mais nous avons aussi le Brive Festival ou encore l’Ecausystème où les programmations sont toujours d’un très grand niveau.

Lors d’une formation, notre « prof » nous avait expliqué que l’expérience est très importante dans le handicap mental. Comme je l’ai déjà dit dans un précédent article, seul le concret est important. Ce soir là, les enfants ont eu du concret et des souvenirs pleins la tête.

Au delà de tout ça, ce que je veux transmettre dans ces lignes, c’est qu’avec de l’anticipation et de la préparation, on peut pratiquement tout faire avec nos loulous extraordinaires. Nos enfants ont le droit de vivre des moments forts car ils sont des personnes comme tout le monde avec des envies, des rêves et des passions.

LE HANDICAP MENTAL ET LES ANIMAUX – QUELS BIENFAITS PEUT APPORTER UN ANIMAL DE COMPAGNIE ?

Depuis toujours, je suis une passionnée d’animaux. De ce fait, lorsque j’ai eu des enfants, il était normal que les animaux fassent partie de leur vie.

Depuis toujours, je suis une passionnée d’animaux. J’ai eu mon premier chien à 4 mois et depuis, ma maison est un vrai zoo. Il est aussi vrai que je ne peux pas vivre sans animaux. Je le ressens comme un manque, un vide intérieur.

De ce fait, lorsque j’ai eu des enfants, il était normal que les animaux fassent partie de leur vie aussi. Chiens, chats, poissons rouges et exotiques, hamsters, canards, serpent : voici une liste des amis qui sont passés ou sont encore dans notre maison.

Je n’aurais jamais pu imaginer le soutien qu’ils m’ont apporté dans le soin et le suivi de mes loulous.

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Nathanaël et Jessie

Avec Nathanaël, ce fut Jessie qui le prit sous son aile. Cette chienne, croisée beauceron / lévrier, était déjà dans notre vie à la naissance de notre bébé. Très rapidement, elle ne le quitta plus : elle dormait près de lui où qu’il soit dans la maison ; dés qu’il avait un souci ou tout simplement s’il se réveillait, elle venait me chercher ; etc. On ne voyait jamais Nathanaël sans Jessie à ses cotés. C’était fusionnel.

L’autre animal qui fut un soutien pour Nathanaël fut le poisson. Qui l’eut cru ? A l’époque, comme je l’explique dans mon article  » Nathanaël, l’âme bricoleur – 2ème partie« , Nathanaël ne dormait que 5 à 6 heures sur 24 et hurlait le reste du temps. Une des rares choses qui le calmait fut l’aquarium et la danse des poissons. Il était fasciné et pouvait rester quelques temps. Bien sûr, il fallait qu’il soit capté par eux et prêt à être apaiser. Ce n’était malheureusement pas toujours le cas. Malgré tout, nous avions quelques temps de calme grâce à eux.

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Juliette

 

Pour Valentin, il y eu Diablesse, ma chienne qui me suivait depuis sa naissance. Elle fut avec nous durant 16 ans, sans oublier aussi notre chatte, Juliette qui nous a quitté il y a 2 mois à l’âge de 21 ans. Chez nous, on vit heureux et vieux.

 

 

Pour Léandre, ce fut un amour inconditionnel et sans limite avec une chienne exceptionnelle : Abyss. Elle était croisée Berger Allemand / Malinois et possédait une intelligence que j’avais rarement rencontré chez un animal. Il ne lui manquait plus que la parole. Quand elle est rentrée dans notre vie, Léandre avait seulement 9 mois et Abyss 2 mois. Cette chienne a grandi avec la maladie de Léandre, ce qui lui a permis de comprendre tous les troubles de son petit maître et savoir comment faire pour l’apaiser. Dans les cas les plus graves, elle venait me chercher. Abyss nous a quitté il y a bientôt 2 ans à l’âge de 10 ans. Léandre a eu beaucoup de mal à le vivre et à comprendre que sa chienne ne reviendrait pas. C’est une dure loi de la vie, mais la mort fait partie de la vie et nos enfants particuliers doivent aussi apprendre cette difficile leçon.

 

Aujourd’hui, plus que jamais, les animaux font partie de notre quotidien. Chacun de mes enfants ont un, voire deux animaux à eux dont ils s’occupent en leur donnant à manger, en jouant avec eux, en les câlinant. Les animaux de la maison connaissent les troubles de mes garçons et n’ont pas de gestes méchants envers eux lors de manipulations un peu brusques de leur part.

Voici une petite présentation de notre ménagerie :

  • Mah-jong, Lhassa Apso mâle de 8 ans. Ce jeune homme est mon chien. Il cohabite avec les garçons et supporte leur présence. Il apprécie Valentin, mais a beaucoup de mal avec Nathanaël et surtout Léandre.
  • Natsou, croisé Labrador mâle de 2 ans. Cette arme de destruction massive de meubles est arrivé avec le départ d’Abyss, pour Léandre. Les débuts furent difficiles car Léandre acceptait mal le remplacement de sa chienne. Aujourd’hui, ce n’est plus le cas et ils ont trouvé une sacrée entente pour les bêtises et les câlins.
  • Hanka, femelle croisée chartreux de 5 ans. Je suis sa maîtresse. Comme tous nos chats, cette demoiselle a un caractère bien trempé et je suis sa propriété exclusive. Petite information pour les néophytes, les chats ne nous appartiennent pas, nous sommes leur propriété. Gardez cette idée en tête et tout ira bien.
  • Hanna, femelle chat de gouttière de 5 ans. Sa propriété, c’est Nathanaël. C’est une vraie boule d’amour et de douceur, ce qui est un magnifique palliatif aux crises de Nathanaël : elle le calme et l’apaise.
  • Noireaud, mâle chat de gouttière de 4 ans et fils d’Hanka. Valentin est sa propriété bien consentante. On voit rarement l’un sans l’autre. D’ailleurs, Noireaud a du mal à partager Valentin avec les autres chats de la maison. Ils sont fusionnels et Noireaud est le confident-ami de Valentin.
  • Pucca, femelle chat de gouttière de 4 ans et fille d’Hanna. Valentin est aussi sa propriété quand Noireaud n’est pas dans les parages. Comme elle est très indépendante, cela se gère plutôt bien.
  • Isis, femelle chat de gouttière de 4 ans, jumelle de Pucca et fille d’Hanna. Je suis sa propriété. D’un naturel extrêmement indépendant et peureux, elle passe la plupart de son temps dehors, contrairement au reste de la meute. Cela n’empêche pas qu’elle est câline et bavarde : elle miaule tous le temps.
  • Tigrou, mâle chat de gouttière angora de 8 ans. Ce bon gros chat appartenait à mon papa. Du fait de souci de propreté chez lui, Tigrou est arrivé chez nous et n’est plus jamais reparti. Je suis sa propriété, ainsi que Nathanaël. Tigrou est son copain et un lien très fort s’est créé entre eux. C’est beau de les voir tous les deux ensemble.
  • Séraphine, canard de barbarie femelle. Il y a quelques années, ma sœur nous a donné un couple de canard de barbarie et Séraphine est la dernière d’une longue ligné de canard. Il faut dire que Nathanaël s’en est tellement bien occupé que nous nous sommes retrouvés avec près de 35 canards dans notre jardin. Mais Séraphine fut toujours notre canard de compagnie, nous suivant jusque dans la maison pour être avec nous. Nathanaël est responsable d’elle et de son bien être. Au vu de la magnifique bête, il fait très bien son travail.
  • Nessie, python royal femelle de 8 ans. Ah, notre serpent, encore une histoire bien compliquée. Nessie fut acheté sur un coup de tête par un homme rencontrant des problèmes d’alcool. Il souhaitait embêter sa copine, phobique des serpents. Sa copine est ma meilleure amie. Après diverses situations les amenant à se séparer, cet homme a voulu aussi se séparer de Nessie. Comme il n’y arrivait pas, il m’a proposé de l’adopter, sinon c’était un lâcher en pleine nature pour ce serpent d’élevage africain. Impossible de résister car j’aime cet animal dont j’étais la nounou lors de ses séjours à l’hôpital. Nessie est aujourd’hui à la maison, elle vit très bien. Tout comme pour les poissons, Nathanaël est fasciné par cet animal calme et lent. En attendant, l’espérance de vie est de 30 ans en captivité donc on va vieillir ensemble.

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Alors, vous dire que comme vous avez un enfant particulier, il vous faut absolument un compagnon animalier, non car mon propos n’est pas là. 

En effet, avoir un animal quel qu’il soit chez vous, entraîne de grandes responsabilités. En l’occurrence, mes enfants m’aident, mais je fais le plus gros du travail et cela prend beaucoup de temps.

Il faut vous poser un certain nombre de questions avant de passer le pas en n’oubliant pas qu’un animal, c’est comme un enfant en plus : il est totalement dépendant de vous.

Le type de questions à se poser est tout d’abord « voulez-vous d’un animal chez vous ?« . Si c’est non alors on oublie. Vous avez certainement des animaux chez des amis, ou encore vous pouvez proposer de l’équithérapie à votre enfant, aller visiter des zoos, parcs naturels, … Les possibilités ne manquent pas.

Si c’est oui, voici un florilège de questions à réfléchir (liste non exhaustive) :

  • Un membre de la famille est-il allergique ? : j’ai découvert que la race « chien d’eau portugais » n’entraînent plus d’allergies. En effet, l’ancien président américain, Barack Obama, a eu en cadeau ce type de chien à la maison blanche car sa fille, Malia est allergique aux poils d’animaux (lien).
  • quel est votre style de vie ? : vous êtes plutôt casanier en appartement alors évitez le bon gros terre-neuve ou bouvier bernois. Un chat, plus indépendant, sera plus adapté par exemple.
  • Vous êtes une personne pas très autoritaire : choisissez plutôt un berger allemand à un labrador qui est mature extrêmement tard.
  • De même, une femelle sera plus maternelle qu’un mâle chez les chiens.
  • Vous ne souhaitez pas avoir de poils et de ménage excessif, optez pour un aquarium en sachant qu’il faut le nettoyer tous les mois.
  • Vous êtes assez tête en l’air ou totalement surcharger par les rendez vous médicaux, voire les deux, un reptile qui peut un peu jeûner, peut plus vous convenir.
  • etc.

Dans tous les cas, faites le bilan de votre vie, les demandes et envies de votre enfant, le temps que vous pouvez consacrer à un animal, le budget dont vous disposez et surtout, RENSEIGNEZ VOUS AUPRÈS DE SPÉCIALISTES, les vétérinaires en particulier.

De même, ne vous précipitez pas vers un élevage professionnel ou familial ou encore les animaleries. Je vous recommande les SPA où vous trouverez des animaux avec un potentiel d’amour à donner impressionnant. Pratiquement tous mes animaux viennent de la SPA et je n’ai jamais eu de soucis. Bien sûr, ne cachez rien de vos contraintes et attentes.

Pour des enfants avec des demandes spécifiques ou plus dépendants, il existe l’association Handi’chiens qui proposent des chiens éduqués à aider les enfants handicapés, particulièrement ceux atteints de maladies neuromusculaires.

Si vous sautez le pas, au delà des contraintes et difficultés, les bienfaits d’un animal de compagnie pour vous et votre enfant sont indéniables en termes d’anti-stress, responsabilités et amour inconditionnel.

Voici quelques liens pour vous aider à faire votre choix :

LA SOLITUDE D’UNE MAMAN D’ENFANTS EXTRAORDINAIRES

Quand on est maman d’enfants handicapés solo, on découvre vite que solo est synonyme de solitude.
Cette situation est insidieuse et sournoise : on ne la voit pas venir.

Quand on est maman d’enfants handicapés solo, on découvre vite que solo est synonyme de solitude.

Cette situation est insidieuse et sournoise : on ne la voit pas venir.

Au début, on est tellement pris dans l’organisation quotidienne qu’on ne voit pas le temps passé : gestion des écoles, suivi psychologique, rendez-vous médicaux, MDPH, CPAM et tous les organismes avec acronymes et pour celles qui ont le bonheur de travailler, on ajoute la journée de travail, et sans oublier le quotidien : enfants, ménage, linge, vaisselle … 

Le soir, après avoir fait vos 3 journées de travail, vous ne pensez même plus à essayer de joindre les amis ou même de s’installer devant votre télé. La seule chose qui vous parler, c’est DORMIR.

Au fil du temps, vous rentrez dans une routine qui n’est pas « métro, boulot, dodo », mais « médico, boulot, dodo ». Au fil du temps, les liens se délient : les amis disparaissent avec votre vie sociale, ainsi que les collègues avec votre vie professionnelle car arrive malheureusement, le jour où vous ne travaillez plus. Et puis, vous levez les yeux et c’est le désert.

Enfin pas totalement car il y a toujours les irréductibles amis, ceux qui restent contre vents et marées. Mais il ne faut pas se faire d’illusions, ils sont peu nombreux et ils ont leur propre vie à vivre.

Dans son spectacle « le bal des pompiers », Laurent Savard le présente bien en expliquant que grâce à son fils Gabin, autiste, on vit style Feng Shui dans son lieu de vie, mais aussi dans sa vie sociale : tout minimaliste.

Pour en revenir à ma vie, cela fait près de 7 ans que je vis seule avec mes garçons. 7 ans que je me bats pour ne pas m’enfoncer dans la dépression et l’exclusion. 7 ans où tous les soirs, je lutte contre mes angoisses liées à la maladie de mes enfants, les finances, l’avenir.

Etant d’un naturel optimiste, j’ai trouvé des parades. La première fut le bénévolat. Ce fut un moyen pour moi d’avoir du lien social, de ne pas perdre mes acquis professionnels et de pouvoir sortir un peu de chez moi. Je vous développerais tout cela lors d’un prochain article.

L’autre parade est le fait d’aller voir un professionnel. Je considère qu’il n’y a aucune honte à voir un psychologue ou psychiatre. Je ne suis pas folle, je vis une vie hors norme de maman d’enfants handicapées. Mais c’est une démarche difficile à faire, qui peut être source de douleurs, mais aussi de joie et de renaissance. Ce fut mon cas lorsque j’ai rencontré la bonne personne.

Une autre parade fut de m’obliger à contacter mes amis. En effet, j’ai tendance à me replier sur moi-même quand cela va mal, comme beaucoup de personnes. Je me compare à un animal blessé qui lèche ses plaies. Je dois donc lutter pour demander de l’aide et revenir vers les personnes que j’aime afin de trouver du réconfort et de l’écoute.

Quand on est maman solo d’enfants extraordinaires, on vit une lutte continuelle contre les institutions, les administrations, la vie, la maladie, la dépression, l’angoisse, la solitude et nous-même.

Malgré tout, cette vie vaut le coup d’être vécue car elle nous apporte beaucoup d’amour, de joie, d’humilité et de reconnaissance pour de petits riens comme le rire de nos enfants, une main tendue ou une parole de soutien.

NATHANAËL, L’ÂME BRICOLEUR 2ème partie

2009

Mon fils est donc entré à l’IME de Rosette à Bergerac en Août 2006. Mais avant, nous avons eu un entretien avec la chef de service de l’époque.

J’ai donc raconté toute notre histoire à cette dame très bienveillante. A la fin, elle m’a dit une phrase qui , aujourd’hui encore, est gravée dans ma mémoire : « Avez-vous pensé à la génétique ? Prenez rendez-vous dans le service de génétique du Professeur Lacombe à l’hôpital Pellegrin de Bordeaux. Vous n’avez rien à perdre. S’ils ne trouvent rien, on mettra en place un suivi plus psychologique et s’ils trouvent quelque chose, vous aurez un début de réponse et nous aussi. »

J’ai suivi son conseil et un an plus tard, nous voilà avec nos 3 mecs en face du Professeur Lacombe. Je ne me souviens plus trop de ce rendez-vous, sauf que nous avons signé les premiers documents médicaux pour, à l’époque, faire une recherche sur le X Fragile. En effet, Nathanaël avait commencé l’IME et les 6 premiers mois sont une phase d’observation et de bilan. On nous avait expliqué que notre fils avait une dysharmonie dans son évolution, soit pour les profanes, Nath ne grandissait pas de façon « homogène ». A 7 ans, il était capable de faire un puzzle de 800 – 1000 pièces (avec un peu d’aide), mais il était toujours incapable de lire ou compter par exemple.

34354_404023002731_4997341_nMalgré tout, il progressait énormément et ma plus grande joie, sans parler de ma stupéfaction, fut son premier spectacle de fin d’année à la fête de Rosette. Il était fabuleux : Nath dansait, chantait avec ses copains, chose qui était extrêmement difficile avant.

En parallèle, les recherches continuaient en génétique. Le X fragile étant écarté et ne voyant pas quelle autre pathologie pouvait correspondre aux difficultés de Nathanaël, l’équipe de Pellegrin avait décidé de chercher chromosome par chromosome.

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Image d’un chromosome (image provenant du site http://www.futura-sciences.com

En 2009, nous avons enfin un résultat : duplication sur le chromosome 3 en 3q13,31. En fait, le chromosome s’est cassé en deux sur la partie inférieure gauche et pour rattraper le coup, il a essayé de se réparer en multipliant les gènes autour de cette cassure.

A ce moment là, j’ai ressenti un immense soulagement car il y avait une réponse médicale et ce n’était pas moi la cause des difficultés de mon enfant comme je l’avais si souvent entendu dire, mais aussi une très grande terreur : Nathanaël était seul au monde avec cette pathologie donc aucune idée de son devenir, des complications qui pourraient éventuellement survenir et du suivi adapté à son cas. J’ai eu aussi un sentiment d’injustice égoïste en me disant « pourquoi moi ? qu’ai je fait dans une vie intérieure pour mériter ça ? », sans oublier le doute : « es ce que je serais à la hauteur ? »

Et puis, la vie a repris le dessus avec ses hauts et ses bas. L’IME continuait de faire progresser Nathanaël. Ce dernier se développait bien, avait des copains, des activités, une vie « normale » de petit garçon.

nathou disneyEt puis le 10 juin 2010, j’ai mis mon mari à la porte et entamé une procédure de divorce. Je ne développerais pas les raisons qui ont entraîné cette décision. Mais du jour au lendemain, je suis passais du « nous » au « je » et suis devenue maman solo avec 3 mecs. Du jour au lendemain, ma vie qui était difficile, est devenue extrêmement compliquée.

A l’époque, je travaillais dans une école maternelle en CAE (contrat aidé de 2 ans). Au vu de mes horaires, Nathanaël rentrait plus tôt avec le bus de l’établissement et il restait seul environ 30 à 45 minutes. A priori, cela ne lui posait pas de problème et il était très fier de cette indépendance.

Malheureusement, les problèmes ont commencé en décembre 2010.

Fin de cet épisode. A bientôt

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COMMENT TRAVAILLER QUAND ON EST MAMAN SOLO AVEC ENFANTS HANDICAPES : CRÉER SON ENTREPRISE

Ah le travail, vaste sujet !!! Alors imaginez le casse tête chinois quand vous êtes seule, sans relais, dans une région sinistrée au niveau de l’emploi et avec des enfants handicapés. L’expression « parcours du combattant » est un doux euphémisme.

Ah le travail, vaste sujet !!! Je n’apprendrais à personne que trouver du travail dans notre pays, c’est compliqué. Alors imaginez quand vous ajoutez :

  • une région rurale où toutes les entreprises ferment : la Dordogne,
  • un taux de chômage plutôt vers le haut (10.7 % au 1er trimestre 2017),
  • une concurrence non négligeable et plus jeune,
  • Etre maman solo,
  • Aucun relais,
  • l’embauche d’une tierce personne trop cher pour mon budget,
  • et bien sûr, 2 enfants en établissement spécialisé avec des horaires fixes et pas de garderie (le 3ème est autonome).

A tout cela, vous ajoutez une donnée spécifique à mes enfants extraordinaires : vu le manque de place dans les établissements spécialisés (minimum 1 à 2 ans d’attente), déménager est extrêmement difficile.

Au vu du tableau, comme beaucoup me l’ont dit – certains conseillers Pôle-Emploi en premier – autant rester chez soi et attendre des jours meilleurs. Sauf que les jours meilleurs, ils n’arrivent pas. En effet, un jour, les enfants partent et vous vous retrouvez sans le sou, sans oublier le trou de X années dans votre CV.

Je ne vais pas vous cacher que la dépression est souvent venue me dire bonjour. Mais l’optimisme est toujours à mes cotés pour aller de l’avant et repousser cette mauvaise amie.

J’ai donc fait diverses choses avec mon ami, Pôle-Emploi : refaire mon CV, répondre à des annonces (quand il y en a), savoir écrire des candidatures spontanées, me préparer aux entretiens d’embauche. Le parcours normal d’un demandeur d’emploi.

De mon coté, j’ai demandé à faire un bilan de compétences approfondi. Le résultat ne m’a pas étonné : assistante sociale, conseillère à l’emploi, soit des métiers dans le service et l’aide à la personne. Il est certain que ce type de métier me correspond parfaitement, mais je me retrouvais face à un sacré problème : la formation sur plusieurs mois et loin de chez moi. Totalement inenvisageable dans ma situation. Mais au vu de mon CV et de mon expérience associative, sans oublier mon diplôme, la personne, qui m’a fait passer ce bilan, a abordé la question de la création d’entreprise.

Je suis donc repartie avec cette idée en tête, mais à l’époque, je n’étais pas prête à sauter le pas. Trop de peur, trop de choses à régler avant car juste séparée du papa des enfants.

Il m’a fallu 4 ans pour que l’idée fasse son chemin. En janvier 2016, j’ai pris ma décision et me voici à une réunion d’information du CCI (Chambre du Commerce et de l’Industrie). Cette réunion est ouverte à tous porteurs de projets, quel que soit le secteur. J’ai donc appris que je relevais de l’artisanat, que ça allait être très difficile, que je devais payer pour faire un stage obligatoire de 5 jours et tout un tas de terme juridiques. A la fin, j’ai pris rendez-vous pour faire un bilan de faisabilité sur mon projet.

J’étais pleine d’enthousiasme, excitée et extrêmement naïve. En effet, après avoir fait le bilan qui était positif et pris rendez-vous pour les 5 jours de formation (et payer bien sûr), j’ai découvert l’envers du décor : le RSI. Lors de la réunion, c’est un sujet qui n’est pas abordé et surtout pas les difficultés de remboursements médicaux. J’ai écouté affolée, les expériences des uns et des autres, ce qui m’a fait très peur.

J’ai vu mon projet et mon avenir s’effondrer donc retour au point de départ. Mais ce que je ne savais pas, c’est que j’avais un joker dans mon jeu : mon conseiller Pôle-Emploi. Messieurs, Mesdames, je vous annonce qu’il y a des personnes compétentes et passionnées dans ce dinosaure qu’est Pôle-Emploi. Si, si, ça existe et j’ai cette perle rare comme conseiller.

 J’ai donc rencontré mon conseiller et lui ai expliqué que j’abandonnais mon projet au vu des difficultés liées au RSI. Ayant 2 enfants malades, plus moi avec ma fibromyalgie, avoir un suivi de remboursement de santé bancal est impossible. Et là, mon cher conseiller m’a dit cette phrase marquante : « Madame, il n’y a pas de problème, il n’y a que des solutions ».

Il se trouve que la solution, il l’avait : la coopérative d’entreprise et le statut d’entrepreneur salarié.

Me revoilà repartie sur les chemins de la création d’entreprise, mais je vous raconterais tout cela dans mon prochain article.

A bientôt les amis !!!!

LE TEMPS ET LE HANDICAP MENTAL, DIFFICILE COHABITATION

Lorsque j’ai commencé à me renseigner sur le handicap mental pour aider mes enfants, j’ai vite réalisé que l’abstrait est à bannir. En effet, certaines expressions usuelles comme « un coup de soleil » ou « un coup de fil » n’ont aucun sens pour mes garçons : quelle idée de prendre le soleil ou le téléphone en pleine figure !

Et dans la catégorie « abstrait », il y a une chose que l’on ne peut pas éliminer : LE TEMPS.

Un long cheminement a commencé.

Vers les 10 ans de Nathanaël, j’ai commencé par la semaine. L’outil le plus simple a été un calendrier, plus exactement un organiseur familial type Memoniak (chez nous, c’est le calendrier « parents séparés »). C’est un calendrier lumineux, ludique que j’utilise aussi au quotidien pour les rendez-vous médicaux, les anniversaires, les weekends chez papa ou maman. Tout est possible grâce aux Stickers associés à l’organiseur et ceux que je trouve dans les rayons de loisirs créatifs. La mission de Nathanaël était de barrer les jours. Cela lui a permis de voir concrètement le passage des jours, des semaines et bien sûr des mois. Il a pu se projeter pour son anniversaire, mais aussi ceux de la famille, Noël ou encore les vacances. Le même type de travail a été mis en place à l’IME. De ce fait, Nathanaël a vite progressé.

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Mémoniak de la famille avec les différents stickers et annotations

Par la suite, j’ai réalisé que Nathanaël ne se voyait pas grandir, ne fessait pas le lien entre la photo de lui bébé ou petit garçon et lui-même en jeune adulte. Comme je suis une passionnée de photos, j’ai eu l’idée de créer un livre photo de sa naissance jusqu’à ses 16 ans (2015). Je l’ai vu s’illuminer quand il a compris que c’était son livre et son évolution.

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Page de garde du livre photo de Nathanaël
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Nathanaël a 2 mois
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Le voici à 12 et 13 ans

A la vue de la réaction de Nathanaël, j’ai fait la même chose pour Valentin et Léandre. Ces livres sont des trésors pour eux et ils ont une place particulière dans leur chambre.

Photo 1 : Page de garde des livres photos de Valentin (à gauche) et Léandre.

Photo 2 et 3 : Livre photo de Léandre

Photo 4 et 5 : Livre photo de Valentin

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Le dernier élément que j’ai réalisé est un calendrier géant sur 2 ans. Je me suis inspirée de la poutre du temps de Montessori. Pour ce projet, il faut un pan de mur complet.

C’est le même principe que l’organiseur, mais les mois sont les uns à coté des autres donc bien visibles. J’ai créé chaque page de calendrier grâce au site Kalendrier. Ce site permet de beaucoup personnaliser. J’ai donc mis une couleur pour chaque saison : orange pour l’automne, bleu pour l’hiver, vert pour le printemps et turquoise pour l’été. De même, chaque photo représente la saison du mois concerné. Nathanaël est focalisé sur les saisons d’où l’importance de cet élément dans le calendrier. On peut aussi noter les informations importantes pour l’enfant / adolescent : vacances, anniversaires, stages, etc. D’ailleurs pour les anniversaires, ils sont repositionnable grâce au patafix pour l’année suivante.

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Calendrier sur 2 ans (une journée de boulot)
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Pour décembre 2016, nous avions Noël bien sûr, les vacances chez Papa, notre montée à Paris et le passage à l’hiver. Nathanaël a rayé les jours passés.
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Pour juin 2017, il y a le passage à l’été, l’anniversaire de son frère Valentin, les weekends chez Papa et le début de son stage de 3 semaines.
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Pour septembre 2017, il est déjà prévu notre retour sur Paris à l’hôpital Necker et l’automne qui pointe son nez. J’ai utilisé des stickers de loisirs créatifs autour du thème de Paris pour mieux illustrer ce futur moment.

Nathanaël l’a bien investi. S’il a une question sur certains événements et qu’ils sont inscrits sur son calendrier, je l’y renvoie. Cela l’autonomise beaucoup et le rassure aussi.

Actuellement, je suis en train de réfléchir à ajouter l’argent et surtout l’épargne au calendrier pour apprendre à Nathanaël à attendre et gérer aussi les envies. Mais j’ai encore tout à inventer et créer pour l’accompagner sur ce chemin là. Ce sera l’occasion d’un futur article 😉

NATHANAËL, L’ÂME BRICOLEUR 3ème partie

Nous sommes donc en décembre 2010. Le papa des garçons n’avait pas pu les prendre durant son weekend et ils l’avaient très mal vécu. Environ 15 jours après cet incident, Nathanaël a eu sa première crise de violence. Je suis rentrée à la maison après avoir récupérer mes 2 autres enfants à la garderie et ce fut une vision d’horreur : tout le salon-cuisine était tapissé de caca de chien. Mon Nathanaël était dans une colère noire en m’expliquant que notre chien, Mahjong l’avait mordu. Ce fut très compliqué pour avoir l’histoire, mais j’ai compris que lorsqu’il était rentré, le chien s’était un peu lâché et avait fait un caca dans la cuisine. Nathanaël ne l’a pas supporté et il s’en ait pris Mahjong. Ce dernier, nouveau venu dans la famille à l’époque et n’ayant connu qu’un garage sans beaucoup de contact humain, a pris l’attitude de mon fils pour une menace (ce qui était le cas) et il l’a mordu. Nathanaël est donc parti dans une rage folle et a poursuivi le chien dans le salon-cuisine en le frappant. Le chien sous l’effet de la terreur et de la douleur, a fait caca durant tout l’épisode. Je me rappelle encore les 3 heures de nettoyage.DSC08229

Ce déclencheur a été le début d’une très longue série de crise de violence envers les animaux, mais aussi ses frères. Grâce à mon amie Perrine, qui est monitrice- éducatrice, j’ai découvert la gestion de la colère, la psychologie des enfants en crise et bien sûr, les joies de la contention. Heureusement que mon amie était là car je ne sais pas comment j’aurais fait. En effet, lorsque vous demandez des formations sur la violence infantile, on vous regarde de travers pour commencer, puis on vous demande la pathologie de votre enfant, sauf que Nathanaël ne rentre dans aucune case : il n’est pas TED (troubles envahissants du développement), ni autiste, ni TDAH (trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité). La réponse fut : « Désolée, madame, on ne peut rien faire pour vous ».

Malgré mes réticences, Nathanaël fut mis sous traitement : anti-psychotiques et régulateur d’humeur. Cela l’a beaucoup soulagé et aidé, mais en contrepartie, il a pris 20kg en 2 mois. En génétique, c’est la sonnette d’alarme. Durant 2 ans, nous avons été suivi par le REPOP Aquitaine (réseau pour lutter contre l’obésité infantile). Un suivi psychologique hebdomadaire a aussi été proposé.

Et puis en janvier 2015, nouvelle crise extrêmement importante. A ce moment, Nath se sentant agressé, envoie son coude dans une vitre. Résultat : 30 points de suture, une artère sectionnée et une nuit d’hospitalisation. Le seul point positif est que Nathanaël a une tolérance à la douleur très élevée, ce qui est « pratique » lorsqu’on a des soins à faire.

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Naïvement, je pensais que cela allait s’arrêter. Le 2 mars 2015, retour des vacances et tournant dans nos vies. A la descente du bus, je récupère un Nathanaël violent, incontrôlable, voulant tuer son petit frère. Durant le trajet, il avait commencé à détruire le bus et s’en était pris au chauffeur. Imaginez son soulagement quand il me l’a déposé. Les directives du psychiatre de l’IME étant que je devais l’amener aux urgences, me voilà à charger mes 2 garçons. Pendant les 15 kilomètres pour aller à l’hôpital, les plus longs de ma vie, je conduisais tout en empêchant Nathanaël de s’en prendre à son frère. Voyant que je fessais barrage, il s’en est pris à moi : coup de poing dans le cou, les cheveux tirés et j’en passe, sans oublier les coups de pieds dans la poitrine que j’avais déjà eu en le chargeant dans mon véhicule.

A la vue de l’hôpital, un immense soulagement m’a envahi. J’ai mis Léandre en sécurité, fermé Nathanaël dans mon véhicule (qu’il a bien abîmé) et suis allée chercher du secours. Malheureusement, Nathanaël a trouvé le moyen de sortir de mon véhicule et j’ai juste eu le temps de le voir s’enfuir en ville. Et là, on découvre de nouvelles joies : celles d’appeler la police pour qu’ils partent à la recherche de votre enfant qui est dans un monde parallèle et qui se sent totalement agressé par le monde extérieur. Avec Léandre, nous avons bien sûr été pris en charge par les urgences. Nous étions dans un état difficilement descriptible. Léandre était dans une terreur sans nom, augmenté par sa phobie des blouses blanches et des piqûres. Quand à moi, encore aujourd’hui, je ne saurais expliquer mes ressentis : le choc était trop violent.

Finalement, Nathanaël fut retrouvé chez son père et ramené à l’hôpital. Une nouvelle étape dans sa vie commença.IMG_8402