LA SOLITUDE D’UNE MAMAN D’ENFANTS EXTRAORDINAIRES

Quand on est maman d’enfants handicapés solo, on découvre vite que solo est synonyme de solitude.
Cette situation est insidieuse et sournoise : on ne la voit pas venir.

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Quand on est maman d’enfants handicapés solo, on découvre vite que solo est synonyme de solitude.

Cette situation est insidieuse et sournoise : on ne la voit pas venir.

Au début, on est tellement pris dans l’organisation quotidienne qu’on ne voit pas le temps passé : gestion des écoles, suivi psychologique, rendez-vous médicaux, MDPH, CPAM et tous les organismes avec acronymes et pour celles qui ont le bonheur de travailler, on ajoute la journée de travail, et sans oublier le quotidien : enfants, ménage, linge, vaisselle … 

Le soir, après avoir fait vos 3 journées de travail, vous ne pensez même plus à essayer de joindre les amis ou même de s’installer devant votre télé. La seule chose qui vous parler, c’est DORMIR.

Au fil du temps, vous rentrez dans une routine qui n’est pas « métro, boulot, dodo », mais « médico, boulot, dodo ». Au fil du temps, les liens se délient : les amis disparaissent avec votre vie sociale, ainsi que les collègues avec votre vie professionnelle car arrive malheureusement, le jour où vous ne travaillez plus. Et puis, vous levez les yeux et c’est le désert.

Enfin pas totalement car il y a toujours les irréductibles amis, ceux qui restent contre vents et marées. Mais il ne faut pas se faire d’illusions, ils sont peu nombreux et ils ont leur propre vie à vivre.

Dans son spectacle « le bal des pompiers », Laurent Savard le présente bien en expliquant que grâce à son fils Gabin, autiste, on vit style Feng Shui dans son lieu de vie, mais aussi dans sa vie sociale : tout minimaliste.

Pour en revenir à ma vie, cela fait près de 7 ans que je vis seule avec mes garçons. 7 ans que je me bats pour ne pas m’enfoncer dans la dépression et l’exclusion. 7 ans où tous les soirs, je lutte contre mes angoisses liées à la maladie de mes enfants, les finances, l’avenir.

Etant d’un naturel optimiste, j’ai trouvé des parades. La première fut le bénévolat. Ce fut un moyen pour moi d’avoir du lien social, de ne pas perdre mes acquis professionnels et de pouvoir sortir un peu de chez moi. Je vous développerais tout cela lors d’un prochain article.

L’autre parade est le fait d’aller voir un professionnel. Je considère qu’il n’y a aucune honte à voir un psychologue ou psychiatre. Je ne suis pas folle, je vis une vie hors norme de maman d’enfants handicapées. Mais c’est une démarche difficile à faire, qui peut être source de douleurs, mais aussi de joie et de renaissance. Ce fut mon cas lorsque j’ai rencontré la bonne personne.

Une autre parade fut de m’obliger à contacter mes amis. En effet, j’ai tendance à me replier sur moi-même quand cela va mal, comme beaucoup de personnes. Je me compare à un animal blessé qui lèche ses plaies. Je dois donc lutter pour demander de l’aide et revenir vers les personnes que j’aime afin de trouver du réconfort et de l’écoute.

Quand on est maman solo d’enfants extraordinaires, on vit une lutte continuelle contre les institutions, les administrations, la vie, la maladie, la dépression, l’angoisse, la solitude et nous-même.

Malgré tout, cette vie vaut le coup d’être vécue car elle nous apporte beaucoup d’amour, de joie, d’humilité et de reconnaissance pour de petits riens comme le rire de nos enfants, une main tendue ou une parole de soutien.

10 commentaires sur « LA SOLITUDE D’UNE MAMAN D’ENFANTS EXTRAORDINAIRES »

  1. Nous qui te connaissons savons combien tu es méritante…. Dévouée et à donner tout pour tes garçons. Jusqu’au jour où tu risqueras de craquer complètement ce qui vient de risquer de t’arriver il y a peu. Combien nous te comprenons nous, toute notre petite équipe, et je te fais de gros bisous au nom de toutes, car je sais qu’elles sont de mon avis.

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  2. Bonsoir, moi c’est celine 🙂 Mise à part le fait que je ne sois pas maman solo, je me reconnais ds ton texte. Malgré tout ton optimisme et ton dynamisme transpirent de ton article ❤️ Je te souhaite bcp de courage, ne lâche rien ! Gros bisous

    Aimé par 1 personne

  3. Maman d’une petite fille polyhandicapée, je suis régulièrement sollicitée pour participer à la formation du personnel d’accueil de ma ville face au handicap. Je rappelle à chaque fois la chance que j’ai dans mon parcours du combattant d’avoir un mari qui prend toute sa place dans cette vie un peu particulière avec le handicap. J’évoque toujours les mamans qui se retrouvent seules à porter ce lourd bagage et j’insiste sur la bienveillance dont nous avons quand nous franchissons la porte d’une administration car notre humeur du jour n’est que la partie emmergée de l’iceberg…courage à vous face à cette solitude ! je me suis rendue compte qu’il y’a beaucoup de gens qui ne demandent qu’à aider autour de nous, certains se manifestent spontanément, pour d’autres il faut oser demander mais tous sont heureux d’apporter leur pierre à l’édifice 😇

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    1. Merci Laure pour ton témoignage. Je trouve très intéressant que tu participes au formation de personnel d’accueil. Il est vrai qu’avec notre expérience, on devient un peu spécialiste de pas mal de choses.

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  4. Je me reconnais aussi dans ton texte, j’ai aussi consulté une psychologue qui m’a beaucoup aidé. En plus des difficultés lié à l’autisme, le papa de mon fils lui a décidé de nier le diagnostic et de m’accuser d’être responsable des troubles « psychologiques » de mon fils. Il nous envois au tribunal régulièrement. La justice a toujours été avec moi mais malheureusement elle n’arrête pas ce cycle infernal.
    Comme tu dis, c’est difficile et en même temps cette situation apporte de bonnes choses aussi. Je suis moi aussi d’un naturel optimiste et j’arrive même à être heureuse.
    PS : Si vous connaissez un bon avocat sur Paris je suis preneuse ! Bravo à toutes !

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    1. Je connais beaucoup de mamans d’enfants autiste et leurs difficultés. Je connais aussi les problèmes liés à un père qui fait n’importe quoi. Je t’ai envoyé par mail le nom d’une avocate sur Paris qui justement, travaille principalement pour des enfants autistes et leurs familles.
      Merci pour ton témoignage et ton enthousiasme.

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  5. Tu as tout dis , je me retrouve dans ton texte.
    C’est parfois difficile de rester positive.
    Mon fils arrive à l’âge adulte , et le plus dur arrive car soyons honnête iln’y a rien !
    Courage à toutes.

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    1. Merci pour ton commentaire.
      Je suis bien d’accord avec le fait que le monde adulte dans l’handicap manque de structures, encore plus que dans le secteur enfants.
      Pour l’instant, j’ai de la chance car mon grand, qui a 18 ans, a un super suivi et on commence les stages l’année prochaine pour un foyer de vie. J’espère que ce sera positif et qu’il y aura une place car il est très instable. J’arrive à bout avec lui.

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