NATHANAËL, L’ÂME BRICOLEUR 2ème partie

2009

Mon fils est donc entré à l’IME de Rosette à Bergerac en Août 2006. Mais avant, nous avons eu un entretien avec la chef de service de l’époque.

J’ai donc raconté toute notre histoire à cette dame très bienveillante. A la fin, elle m’a dit une phrase qui , aujourd’hui encore, est gravée dans ma mémoire : « Avez-vous pensé à la génétique ? Prenez rendez-vous dans le service de génétique du Professeur Lacombe à l’hôpital Pellegrin de Bordeaux. Vous n’avez rien à perdre. S’ils ne trouvent rien, on mettra en place un suivi plus psychologique et s’ils trouvent quelque chose, vous aurez un début de réponse et nous aussi. »

J’ai suivi son conseil et un an plus tard, nous voilà avec nos 3 mecs en face du Professeur Lacombe. Je ne me souviens plus trop de ce rendez-vous, sauf que nous avons signé les premiers documents médicaux pour, à l’époque, faire une recherche sur le X Fragile. En effet, Nathanaël avait commencé l’IME et les 6 premiers mois sont une phase d’observation et de bilan. On nous avait expliqué que notre fils avait une dysharmonie dans son évolution, soit pour les profanes, Nath ne grandissait pas de façon « homogène ». A 7 ans, il était capable de faire un puzzle de 800 – 1000 pièces (avec un peu d’aide), mais il était toujours incapable de lire ou compter par exemple.

34354_404023002731_4997341_nMalgré tout, il progressait énormément et ma plus grande joie, sans parler de ma stupéfaction, fut son premier spectacle de fin d’année à la fête de Rosette. Il était fabuleux : Nath dansait, chantait avec ses copains, chose qui était extrêmement difficile avant.

En parallèle, les recherches continuaient en génétique. Le X fragile étant écarté et ne voyant pas quelle autre pathologie pouvait correspondre aux difficultés de Nathanaël, l’équipe de Pellegrin avait décidé de chercher chromosome par chromosome.

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Image d’un chromosome (image provenant du site http://www.futura-sciences.com

En 2009, nous avons enfin un résultat : duplication sur le chromosome 3 en 3q13,31. En fait, le chromosome s’est cassé en deux sur la partie inférieure gauche et pour rattraper le coup, il a essayé de se réparer en multipliant les gènes autour de cette cassure.

A ce moment là, j’ai ressenti un immense soulagement car il y avait une réponse médicale et ce n’était pas moi la cause des difficultés de mon enfant comme je l’avais si souvent entendu dire, mais aussi une très grande terreur : Nathanaël était seul au monde avec cette pathologie donc aucune idée de son devenir, des complications qui pourraient éventuellement survenir et du suivi adapté à son cas. J’ai eu aussi un sentiment d’injustice égoïste en me disant « pourquoi moi ? qu’ai je fait dans une vie intérieure pour mériter ça ? », sans oublier le doute : « es ce que je serais à la hauteur ? »

Et puis, la vie a repris le dessus avec ses hauts et ses bas. L’IME continuait de faire progresser Nathanaël. Ce dernier se développait bien, avait des copains, des activités, une vie « normale » de petit garçon.

nathou disneyEt puis le 10 juin 2010, j’ai mis mon mari à la porte et entamé une procédure de divorce. Je ne développerais pas les raisons qui ont entraîné cette décision. Mais du jour au lendemain, je suis passais du « nous » au « je » et suis devenue maman solo avec 3 mecs. Du jour au lendemain, ma vie qui était difficile, est devenue extrêmement compliquée.

A l’époque, je travaillais dans une école maternelle en CAE (contrat aidé de 2 ans). Au vu de mes horaires, Nathanaël rentrait plus tôt avec le bus de l’établissement et il restait seul environ 30 à 45 minutes. A priori, cela ne lui posait pas de problème et il était très fier de cette indépendance.

Malheureusement, les problèmes ont commencé en décembre 2010.

Fin de cet épisode. A bientôt

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