Handicap : je me ris de la fatigue

Pour commencer ce blog sur ma vie de maman d’enfants extraordinaires et de chef d’entreprise, je voulais parler de ma petite famille et vous présenter mes garçons. Mais je viens de lire un article plutôt intéressant sur la fatigue des jeunes mamans et le risque de « burn out ».

Pour celles et ceux qui ne le savent pas, « le burn out ou syndrome d’épuisement professionnel est une maladie résultant d’une exposition permanente et prolongée au stress ». Et oui, à la base, cette définition était pour le professionnel. Sauf qu’aujourd’hui, le burn out est partout : au travail ET à la maison.

Pour en revenir à mon propos, j’ai donc lu l’article où est abordé la fatigue importante des mamans de nouveaux nés (lien). Mais encore une fois, on ne parle pas des mamans d’enfants extraordinaires qui connaissent cette fatigue pratiquement toute leur vie.

Depuis 18 ans, la fatigue est devenue une compagne de tous les jours. J’ai eu, comme toutes les mamans, les réveils durant la nuit dû à l’allaitement dans mon cas. Mais par la suite, autour de ses 1 an, mon aîné, Nathanaël s’est mis à hurler. Durant 3 ans, il dormait 5 à 6 heures sur 24 et le reste du temps, il hurlait. Lorsque cela s’est enfin calmé, j’ai eu un peu de répis avant l’arrivée de Valentin et 16 mois plus tard, Léandre.

Avec la naissance de Léandre, les nuits sont redevenus un vrai challenge. Mon petit a des difficultés d’endormissement et des terreurs nocturnes. Cela fait 12 ans que je prie tous les soirs afin que tout se passe bien.

De même, comme dans l’article, j’ai mes « do list » avec la couture, le ménage, le coiffeur pour le petit dernier, le gâteau pour l’école, etc. Dans le cas des mamans d’enfants extraordinaires, on ajoute les suivis médicaux  exceptionnels : génétique et cardiologie pour moi, mais aussi ceux du quotidien : kinésithérapeute, ORL, dentiste, … sans oublier les suivis des dossiers MDPH ou encore les bagarres administratives pour obtenir une aide pour les séjours spécialisés d’été (pour avoir un peu de repos bien mérité). La liste est trop longue pour l’écrire.

Et bien sûr, n’oublions pas le stress lié à la maladie propre à notre enfant. Me concernant, j’ai toujours mon téléphone portable sur moi où que je sois. Il est vrai que ce n’est pas très poli, mais mon Léandre, dû fait de sa malformation cardiaque, peut faire un arrêt cardiaque à n’importe quel moment. Je dois donc être joignable à tout instant. On y pense, mais cela fait parti du quotidien.

En résumé, on cours après le temps : les journées sont looooongues et les nuits cooooourtes, d’où une fatigue constante et un corps mis à rude épreuve.

Et un jour, arrive le trop de trop. On ne peut plus ni se lever de son lit, ni faire le quotidien et bien sûr, impossible de s’occuper de ses enfants. Au fil du temps, j’ai appris à écouter les signes avants coureurs. C’est primordial lorsqu’on est seule et sans relais. J’ai donc mis des stratégies en place, que je vous expliquerais dans un prochain article.

A bientôt les amis

 

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